Si tienes problemas para ver el boletín, pulsa aquí                        Boletín Social Nº 89 / Enero 2024
CIBERER celebra la Jornada 'Investigar es Avanzar' en CaixaForum Madrid el 29 de febrero
El CIBERER celebra la XIII edición de la Jornada "Investigar es Avanzar" el próximo 29 de febrero a las 15:30h en CaixaForum Madrid. En el encuentro, que tendrá lugar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se presentarán varias iniciativas de colaboración de grupos de investigación y asociaciones de pacientes y se debatirá sobre la importancia de los biobancos. Las inscripciones y el programa definitiva estarán disponibles próximamente.

Nuevo ‘cuadERno de investigación’ de FEDER sobre la importancia de los biobancos

FEDER y su Fundación han publicado un nuevo “cuadERno de investigación” sobre biobancos. Este cuadERno, con el que ha colaborado el CIBERER, explica en un tono divulgativo qué son y cómo funcionan los biobancos, la importancia que tienen en las enfermedades raras y el papel de los pacientes en su funcionamiento.

CIBERER, galardonado por el trabajo de incorporación de los pacientes en la investigación

CIBERER ha sido galardonado con el Premio Somos Pacientes, impulsado por la plataforma Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria, como reconocimiento al trabajo de incorporación de los pacientes en sus órganos de decisión y en diversos proyectos, además de la labor de formación y divulgación para pacientes.

Podcast sobre modelos innovadores de investigación preclínica en enfermedades raras

El décimo capítulo del podcast “La Ciencia de lo Singular”, una iniciativa de Share4Rare y del CIBERER, realiza un recorrido por diferentes modelos innovadores que se emplean en la actualidad para el estudio de las enfermedades raras como los organoides, los tejidos 3D, los esferoides o las herramientas bioinformáticas.

Podcast sobre el impacto emocional de las enfermedades raras y su manejo

En el noveno capítulo del podcast “La Ciencia de lo Singular”, hablamos del gran impacto de las enfermedades raras en la calidad de vida de quienes las padecen y de sus familias, de qué herramientas disponemos para manejar este impacto y qué papel juega la investigación en el ámbito psicosocial en estas patologías.

Comprueban en ratones los efectos beneficiosos del fármaco Fingolimod frente a la enfermedad de Lafora



Utilizan nuevas técnicas de análisis genético para mejorar el diagnóstico de trastornos plaquetarios hereditarios



Fallece Josep Torrent-Farnell, presidente del Comité Científico Asesor Externo del CIBERER



Belén Pérez, Federico Pallardó y Javier Corral se incorporan al Comité Directivo del CIBERER



Se incorporan al CIBERER tres nuevos grupos especializados en bioinformática, investigación terapéutica e investigación básica en ER



El libro '¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara?', convertido en una inteligencia artificial que responde a las dudas de las familias



Reunión Técnica y Foro colaborativo “Aplicaciones de los vectores no virales en edición génica y terapia génica: Retos de la academia y la industria”. Madrid, 19 de enero.



VIII Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras. Valencia, 12 de febrero.



XVII Reunión Anual CIBERER. San Lorenzo de El Escorial, 20-22 de marzo



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