Representantes del Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas se reunieron con la princesa Doña Letizia
Doña Letizia recibió en audiencia a una representación de colaboradores médicos e investigadores que forman parte
del Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC), que acudió al Palacio de La
Zarzuela el pasado 8 de mayo encabezada por la doctora María Luisa Martínez-Frías, directora del
ECEMC y jefe de grupo del CIBERER. El ECEMC es un programa de investigación sobre las causas por
las que se producen los defectos y malformaciones congénitas que se observan en niños recién nacidos.
|
|
Reto solidario #ultratorozos a favor de la investigación del CIBERER-Hospital Sant Joan de Déu
El próximo 5 de octubre tendrá lugar en la provincia de Valladolid un reto solidario a favor de los proyectos de
investigación en enfermedades raras que dirigen las doctoras Mercedes Serrano y Belén Pérez en el
CIBERER-Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Con el nombre de #Ultratorozos, el atleta Lisandro
Caravaca recorrerá 100 km por la zona de los Montes Torozos con el fin de recaudar fondos para la
investigación biomédica sobre el síndrome de Lowe, el síndrome de CDG y las enfermedades
neurodegenerativas con acúmulo de hierro cerebral.
|
|
El proyecto audiovisual "Raras pero no invisibles" se constituye en una plataforma de información sobre las enfermedades raras
El proyecto audiovisual Raras pero no invisibles ha comenzado una nueva fase con la creación de una plataforma donde
semanalmente se publicará información sobre estas enfermedades. Los artículos e informaciones serán
escritos por pacientes, asociaciones, investigadores y divulgadores científicos. El documental Raras
pero no invisibles, punto de partida de esta plataforma, ha obtenido recientemente el Premio ASEBIO
de Comunicación y Divulgación de la Biotecnología en la categoría televisiva.
|
