JORNADA INVESTIGAR ES AVANZAR

Investigadores y afectados comparten avances en enfermedades metabólicas, neuromusculares, síndrome de Cushing y síndrome de Williams

CIBERER y FEDER reunieron a investigadores y afectados en la VI Jornada Investigar es Avanzar celebrada en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia el 26 de febrero. En este encuentro, se presentaron avances en enfermedades neuromusculares, enfermedades metabólicas hereditarias, síndrome de Cushing y síndrome de Williams. Además, se explicó cómo la investigación en enfermedades raras puede servir de modelo para otras más prevalentes como la sepsis. Los afectados de FEDER expusieron sus actuaciones solidarias y su colaboración en formación con la Universitat de València.

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AYUDA DE FEDER

El CIBERER Biobank recibe una donación de 25.650 euros obtenidos en el Camino Solidario del brigadista Víctor Cerdá

Los 25.650 euros recaudados durante el Camino Solidario por las Enfermedades Raras con el que el brigadista Víctor Cerdá recorrió todos los pueblos de la provincia de Valencia serán destinados al CIBERER Biobank. Las entidades organizadoras de esta carrera han sido la empresa de la Diputación de Valencia Imelsa, en la que trabaja Cerdá, y la delegación de FEDER en la Comunidad Valenciana. El mismo Cerdá (en la foto) y Almudena Amaya, en representación de FEDER, explicaron esta donación en la Jornada Investigar es Avanzar.

PORTAL EUROPEO SOBRE ENFERMEDADES RARAS

Orphanet ahora también accesible para móviles Android

Orphanet, portal de referencia europeo en enfermedades raras, ha creado una versión para móviles Android. Esta nueva versión de Orphanet da acceso a sus principales servicios (enciclopedia de enfermedades raras, centros expertos y recomendaciones de urgencia, etc) en seis idiomas: francés, inglés, español, alemán, italiano y portugués. Podéis encontrar esta aplicación de manera gratuita en la plataforma Google Play.

> Aplicación de Orphanet en Google play

Honda colaborará con la investigación participativa en síndrome de Lowe, CDG y ENACH

El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y Honda han firmado un convenio de colaboración con una dotación económica de hasta 25.000 euros para un proyecto que lidera la U703 CIBERER. Se desarrollará una plataforma que agrupará información relativa a tres errores congénitos del metabolismo de muy baja prevalencia: Síndrome de Lowe, CDG y ENACH. En el diseño de esta filosofía de esta investigación, basada en la colaboración abierta, también colaboran psicólogos de la UOC.

Ayudas del COF de Sevilla a proyectos sobre Allan-Herndon-Dudley y adrenoleucodistrofia

El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla (COF) y su Fundación Mehuer han concedido 30.000 euros de ayuda a cuatro proyectos de investigación sobre enfermedades raras. Uno de los trabajos seleccionados, sobre el síndrome de Allan-Herndon-Dudley, está coordinado por la contratada CIBERER Beatriz Morte. Otro de ellos, sobre adrenoleucodistrofias, está coordinado por la doctora Aurora Pujol, jefe de grupo de CIBERER.

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La Telemaratón por la Investigación en Enfermedades Raras recauda 1.185.000 euros

La telemaratón emitida en La 1 de TVE a lo largo de la tarde-noche del pasado domingo 2 de marzo recaudó 1.185.000 euros. Esta telemaratón conducida por Isabel Gemio fue organizada por la fundación que ella misma lidera y las federaciones de afectados FEDER y ASEM. El doctor Francesc Palau, Director Científico de CIBERER, participó como investigador a lo largo del programa.

FEDER concede su premio de investigación a la doctora Luisa Botella

FEDER entregó sus Premios 2014 el pasado 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el Senado. El premio a la investigación fue concedido a la doctora adscrita al CIBERER Luisa Botella por su labor científica en enfermedades raras como la HHT, el Síndrome de Wolfram o la enfermedad de Von Hippel-Lindau. Al acto, asistieron más de 370 personas.

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