Boletín Social
Ciberer #17

Septiembre 2012

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COLABORACIÓN

CIBERER y FEDER establecen líneas de trabajo conjuntas para el próximo año

Responsables de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y del CIBERER se han reunido para establecer líneas de trabajo conjuntas. Estas dos entidades avanzarán en la creación de un mapa de las ER investigadas en España que sea fácilmente accesible para los afectados, en el impulso de un Máster en Enfermedades Raras interdisciplinar o en la realización de una Conferencia Científica sobre Enfermedades Raras.

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INFORMACIÓN SOBRE ENFERMEDADES RARAS

El portal Orphanet renueva su imagen para acercarla a las necesidades de sus usuarios

El portal Orphanet ha renovado su página web para adaptarla a las necesidades de sus usuarios, de forma que sea más amigable y permita localizar con mayor facilidad los múltiples servicios que ofrece. Además, en este nuevo diseño se ha mejorado su legibilidad para que las personas con discapacidades visuales puedan acceder a los contenidos de Orphanet más fácilmente.

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ENCUENTRO SOBRE AUTISMO

CIBERER y la Fundación Ramón Areces organizan un Simposium sobre investigación en autismo

El CIBERER, con el apoyo de la Fundación Ramón Areces, organiza un Simposium Internacional sobre Avances en la Investigación Biomédica de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) los próximos días 26 y 27 de septiembre en Barcelona. En este evento, coordinado por el doctor Luis Pérez Jurado, participan investigadores de distintas unidades del CIBERER. El Simposio está abierto a las asociaciones y familiares de afectados.

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ACTUALIDAD EN ENFERMEDADES RARAS

La Fundación Ramón Areces financia 12 proyectos de investigación sobre ER de grupos CIBERER

La Fundación Ramón Areces ha entregado sus ayudas 2012 para la investigación en ciencias de la vida y de la materia. Esta fundación financiará 48 proyectos con 4,5 millones de euros, 22 de los cuales estarán dedicados a las enfermedades raras. Los grupos de investigación del CIBERER coordinan 12 proyectos de investigación financiados por esta fundación pertenecientes a las convocatorias de 2011 y 2012.

 

Presentan un proyecto que utiliza las redes sociales para investigar en ER

La investigadora del CIBERER Mercedes Serrano, perteneciente al grupo de investigación que lidera el doctor Rafael Artuch en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, presentó un proyecto de investigación para conocer más sobre la historia natural de las enfermedades raras a través de redes sociales y la participación de los afectados como e-pacientes En las II Jornadas de Salud 2.0 Euskadi.

 

Orphanet actualiza los informes sobre prevalencia de las ER y el listado de medicamentos huérfanos

Orphanet, portal de referencia europeo en enfermedadades raras, ha incorporado la actualización de sus informes sobre prevalencia en enfermedades raras, así como el listado de medicamentos huérfanos. Los dos informes sobre la prevalencia de las ER en Europa muestran los datos por orden alfabético de la patología, y por orden de prevalencia.

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