El Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias del Adulto abordó los aspectos terapéuticos
El Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias del Adulto del Hospital Clínic de Barcelona, el Hospital Sant Joan de Déu
y el CIBERER organizó una Jornada para tratar sobre aspectos terapéuticos. Este grupo ha creado una vía de transferencia de
pacientes ya adultos diagnosticados en la infancia de errores congénitos del metabolismo y otras patologías.
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El CIBERER presenta sus avances en investigación en la Conferencia Europea de Enfermedades Raras
Representantes del CIBERER y de varios de sus grupos de investigación estuvieron presentes en la 6ª edición
de la Conferencia Europea de Enfermedades Raras (ECRD) celebrada en Bruselas. Este foro reunió a asociaciones de afectados,
investigadores, empresas, profesionales sanitarios y a representantes de las administraciones nacionales y europeas.
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Encuentro de afectados por osteogénesis imperfecta, responsables asistenciales e investigadores
La Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI) reunió a afectados, responsables asistenciales e investigadores
en su X Congreso sobre Osteogénesis Imperfecta celebrado los días 22-24 de junio en Trillo (Guadalajara).
Diversos especialistas abordaron aspectos relacionados con esta enfermedad como la fisioterapia o los avances genéticos.
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