El European Joint Programme on Rare Diseases (EJP-RD), consorcio recientemente aprobado en el que participan 85 socios entre los que se encuentra el CIBERER y 71 terceras partes vinculadas, nace para establecer una estrategia integral de mejora de la investigación y del uso de datos y herramientas que conduzca a la optimización y explotación de resultados. Se quiere así conseguir tasas de diagnóstico más altas y tempranas, un desarrollo de medicamentos más acelerado a costes reducidos, la mejora de la atención de los pacientes y el empoderamiento de todas las partes interesadas, así como brindar a Europa un papel de liderazgo en el campo de las enfermedades raras en los próximos años.
Coordinado por el Inserm en Francia, el EJP-RD es un consorcio de múltiples partes interesadas con una cobertura paneuropea. Canadá, Japón y Australia también colaborarán en el programa.
El EJP-RD es un esfuerzo inclusivo que se basa en recursos, experiencias y redes existentes, tales como eRare, Orphanet, RD-Connect, EURORDIS, ERNs e infraestructuras de investigación como ELIXIR, BBMRI, EATRIS, ECRIN e INFRAFRONTIER, entre otras.
Las actividades del EJP-RD se organizan en torno a 4 pilares:
1. Fondos de investigación colaborativa.
2. Acceso coordinado e innovador a datos y servicios.
3. Desarrollo de capacidades y empoderamiento.
4. Traslación de la investigación de alto potencial y mejora de los resultados de la investigación clínica.
El CIBERER participa en los pilares 2 y 3 (en este último con la implicación del equipo de Orphanet-España).
