Ministerio de Ciencia e Innovación

Actualizado el paquete de nomenclatura de Orphanet para facilitar la implantación de los códigos ORPHA

CIBER | miércoles, 20 de julio de 2022

Ya está disponible la versión del paquete de nomenclatura de Orphanet actualizada en 2022. Este conjunto de datos está destinado a facilitar la implantación de los códigos ORPHA, la codificación de pacientes con enfermedades raras mediante el uso de identificadores únicos y estables en el tiempo. El uso de códigos ORPHA en los registros sanitarios nacionales facilita la recopilación, la investigación, el análisis y el intercambio de datos.

El paquete de nomenclatura de Orphanet incluye el archivo de nomenclatura, archivos de mapeo de Orphanet a CIE-10, archivos de clasificaciones de Orphanet, un archivo de linealización, un archivo maestro (para facilitar el intercambio de datos estadísticos a nivel de la UE) y el archivo diferencial de la nomenclatura ORPHA, además de una descripción de los diferentes archivos.

El paquete de nomenclatura está disponible este año en español, checo, holandés, inglés, francés, alemán, italiano, polaco y portugués.

Hay varias herramientas disponibles para ayudar en la implantación de estos códigos: por una parte, una API de códigos ORPHA, basada en la ideada con el apoyo del proyecto RD-CODE, para facilitar el acceso a la nomenclatura de las aplicaciones basadas en la web. Por otra, se ofrece una herramienta de visualización de datos de Orphanet para facilitar la explotación de la nomenclatura de Orphanet por parte de sus usuarios finales.

Enlace al paquete de nomenclatura de Orphanet de 2022

Vídeo divulgativo de los Códigos ORPHA en español.