La Asociación Española de Genética Humana (AEGH), sociedad científica que agrupa a más de 1.100 profesionales de la genética, y el CIBERER han renovado su acuerdo de colaboración con el objetivo de trabajar conjuntamente en la mejora de la investigación biomédica, especialmente en el campo de las enfermedades raras, ya que más del 80% de ellas tienen causas genéticas.
Estas dos entidades colaborarán en ámbitos como la puesta en marcha de programas conjuntos de investigación en enfermedades raras, la organización de jornadas o congresos, el apoyo a diversos grupos de trabajo, la realización de cursos para formar a los investigadores o la difusión mutua de sus actividades. Además, apoyarán las iniciativas para solicitar el reconocimiento de la especialidad de Genética Clínica en nuestro país.
“Es imprescindible que se apruebe la especialidad de Genética Clínica en España para facilitar la formación de especialistas en el diagnóstico, manejo y tratamiento de las enfermedades. España es el único país de Europa que no cuenta con esta especialidad actualmente. Este acuerdo entre la AEGH y el CIBERER reforzará el trabajo conjunto para conseguir que esta especialidad se haga una realidad”, destaca Pablo Lapunzina, director científico del CIBERER.
“La incorporación a nuestro sistema sanitario de especialistas en Genética Clínica con formación reglada, a través del sistema de Formación Sanitaria Especializada, es indispensable para la prevención, detección y atención integral de los ciudadanos afectados por patologías genéticas y enfermedades raras, así como para contribuir a la sostenibilidad del SNS. Con este acuerdo, la AEGH y el CIBERER continuarán con la reivindicación histórica del reconocimiento de la especialidad y colaborarán en la investigación y traslación clínica de los resultados para la mejora de la calidad de vida de los pacientes y familias afectadas”, subraya Encarna Guillén, presidenta de la AEGH.
