Se ha renovado el Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER, foro de participación de las entidades y asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras que trabaja junto con los investigadores en la mejora de la calidad de la investigación biomédica.
El nuevo presidente del CAP será Manuel Rego, presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), y como vicepresidente ejercerá Santiago de la Riva, representante de la Asociación HHT España, vicepresidente de la Fundación FEDER y miembro de la Junta Directiva de FEDER.
Desde su creación hace 3 años, el CAP ha desarrollado iniciativas como la producción de 2 vídeos divulgativos sobre la colaboración de los afectados y los investigadores en la búsqueda de diagnóstico y terapias, la participación en la elaboración del Plan Estratégico del CIBERER, la realización de un estudio sobre la participación de las asociaciones de pacientes en la investigación y la implicación en diferentes encuentros.
Además, recientemente ha puesto en marcha la ‘Academia CIBERER para pacientes’, iniciativa de formación que ofrece a los pacientes las herramientas necesarias para que comprendan todos los aspectos relacionados con la investigación y contribuye así a aumentar su capacitación. Esta academia ha realizado ya la primera serie de 3 seminarios en línea sobre sorderas en colaboración con FIAPAS.
Los 10 miembros del CAP son los siguientes:
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Programa de Investigación |
Asociación |
Persona |
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Medicina Genómica Traslacional |
Confederación Autismo España |
Miguel de Casas (Suplente: Ruth Vidirales) |
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Medicina Metabólica Hereditaria y Mitocondrial |
Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias |
Aitor Calero |
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Enfermedades Neurológicas |
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) |
Manuel Rego (Suplente: Mónica Suárez) |
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Medicina Pediátrica y del Desarrollo |
Asociación Síndrome de Williams de España |
Ana Santiago (Suplente: Marta Cantero) |
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Patología Neurosensorial |
Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) |
Carmen Jáudenes (Suplente: Georgeli Pérez) |
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Medicina Endocrina |
Pheocromocytoma i Paraganglioma Acción Solidaria (Asociación PHEiPAS) |
Miguel Ángel Díaz Castellanos |
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Cáncer Hereditario, Enfermedades Hematológicas y Dermatológicas |
Asociación Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) España
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Martín Jiménez (Suplente: Santiago de la Riva)
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Ámbito General |
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) |
Isabel Campos (Suplente: Patricia Arias) |
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CIBERER |
Director Científico |
Pablo Lapunzina |
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CIBERER |
Gestora Científica |
Beatriz Gómez |
