El CIBERER participará activamente en la European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD), el mayor evento sobre enfermedades raras organizado por pacientes a nivel mundial, con dos pósteres en los que presentaremos nuestras principales acciones de empoderamiento de los afectados y el programa de Enfermedades Raras no Diagnosticadas (ENoD).
En el contexto de la actual pandemia de COVID-19, la ECRD se celebrará por primera vez íntegramente online los próximos 14 y 15 de mayo. En este evento, durante dos días de charlas, debates y sesione, participarán más de 1000 asistentes de todo el mundo y más de 100 ponentes y panelistas.
El evento es una oportunidad inigualable para establecer contactos e intercambiar conocimientos con miembros de la comunidad de enfermedades raras de más de 50 países de todo el mundo: representantes de pacientes, administraciones públicas, investigadores, profesionales sanitarios, representantes de la industria, academia, financiadores y reguladores.
Beatriz Gómez, gestora científica del CIBERER, presentará el póster titulado “CIBERER experience: Giving patients a seat at the table”, que recoge las principales acciones de empoderamiento activo de los pacientes en el CIBERER a través de su participación en el Consejo Asesor de Paciente (CAP) y el Comité Científico Asesor Externo (SAB, Scientific Advisory Board en inglés).
El otro póster, titulado “CIBERER Programme for Undiagnosed Rare Diseases (ENoD): A collaborative and multidisciplinary approach to diagnosis”, será prestentado por Beatriz Morte, gestora del proyecto ENoD. En este póster, se explica la apuesta del CIBERER para dar respuesta a pacientes no diagnosticados.
