AYUDAS CIBERER
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AYUDAS CIBERER |
Publicado el listado de proyectos de las Ayudas CIBERER para el inicio de tesis en enfermedades rarasEn la página web del CIBERER, podéis encontrar el listado de los 36 proyectos de investigación de las Ayudas CIBERER para el inicio de tesis doctorales en el campo de las enfermedades raras. Los interesados pueden asociar su expresión de interés a sólo uno de estos proyectos, que se desarrollan en los grupos de investigación del CIBERER. El plazo de admisión de solicitudes finaliza el 9 de julio.
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TRASLACIÓN |
El Catálogo de Buenas Prácticas de la Estrategia en Enfermedades Raras incluye 4 actuaciones de unidades CIBEREREl Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha publicado en su página web un Catálogo de 8 Buenas Prácticas en el Ámbito de la Estrategia en Enfermedades Raras. 4 de estas iniciativas están desarrolladas por grupos de investigación vinculados al CIBERER: un sistema de gestión de la calidad en la Unidad HHT del Hospital Sierrallana (U707), la Guía Metabólica (U703) y dos proyectos relacionados con la página web www.odimet.es (U737).
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CONFERENCIA EUROPEA |
El CIBERER, presente en la 7th European Conference on Rare Diseases and Orphan DrugsLa 7th European Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs (ECRD 2014), organizada por EURORDIS en Berlín, reunió a 750 participantes de más de 40 países pertenecientes a las asociaciones de afectados, científicos, miembros de la industria o representantes políticos. El CIBERER estuvo presente con un póster sobre el trabajo que desarrolla como coordinador del WP7 de la EUCERD Joint Action y con las intervenciones de los doctores Francesc Palau, Director Científico del CIBERER, Virginia Nunes (U730) y Manuel Posada (U758).
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INVESTIGACIÓN
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Muestran que el colesterol tiene un papel clave en la migración celular con cultivos celulares de una enfermedad raraLos investigadores Daniel Grinberg y Lluïsa Vilageliu (U720) han participado en un estudio liderado por Carles Enrich que evidencia que el colesterol tiene un papel clave en la migración celular. Esta investigación es un buen ejemplo de cómo datos obtenidos a partir del estudio de una enfermedad rara (Niemann-Pick tipo C, caracterizada por el acúmulo de colesterol) ... |
Una comparación de modelos animales y humanos permite explicar la similitud del cuadro clínico de los pacientes con MLCUna investigación dirigida por los doctores Raúl Estévez y Alejandro Barallo (U750) en la que ha colaborado la U730 liderada por la doctora Virginia Nunes ha permitido explicar por qué todos los afectados por leucoencefalopatía megalencefálica (MLC) presentan el mismo cuadro clínico gracias a la comparación de modelos de la enfermedad en peces, ratones y ... |
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ENCUENTROS
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Las Unidades 751 y 753 del CIBERER presentan sus investigaciones en el síndrome de DravetLas Unidades CIBERER 751 y 753 presentaron su investigaciones en el síndrome de Dravet en un foro sobre este tipo de encefalopatía epiléptica celebrado en Madrid. El profesor Francisco Zafra (U751) expuso los resultados de un proyecto conjunto de estas dos unidades financiado por la Asociación de Enfermos del Síndrome de Dravet... |
Explican la investigación en diversas patologías en la IV Jornada Anual de Enfermedades Minoritarias del AdultoEl Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias del Adulto del Hospital Clínic de Barcelona, el Hospital Sant Joan de Déu y el CIBERER reunió a 90 participantes en su jornada anual. En este encuentro, se expusieron investigaciones en porfiria aguda intermitente, anemias raras y la enfermedad de Lafora, ésta última a cargo del profesor Santiago Rodríguez de Córdoba (U738)... |
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ACTUALIDAD
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La colaboración entre médicos y familias permite avanzar en la investigación de tres enfermedades ultra-rarasEl equipo de investigación de la Unidad 703 CIBERER liderado por las doctoras Mercedes Serrano y Belén Pérez en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona presenta tres proyectos de investigación sobre las enfermedades ultra-raras síndrome de Lowe... |
Campaña de microdonaciones para ayudar en el diagnóstico de enfermedades raras por envejecimiento aceleradoLa empresa Advanced Medical Projects ha puesto en marcha una recogida de donaciones para la creación de un Centro de Referencia para el Diagnóstico Genético de Enfermedades Raras Infantiles por Envejecimiento... |
Orphanet publica el listado actualizado de medicamentos para enfermedades raras en EuropaOrphanet ha publicado el listado de todos los medicamentos huérfanos que han recibido una autorización de comercialización europea hasta abril de 2014. Los medicamentos huérfanos en Europa son aquellos fármacos a los que se les ha concedido una designación huérfana, y a los que se les ha ... |
El proyecto audiovisual "Raras pero no invisibles" se constituye en una plataforma de información sobre las enfermedades rarasEl proyecto audiovisual Raras pero no invisibles ha comenzado una nueva fase con la creación de una plataforma donde semanalmente se publicará información sobre estas enfermedades. Los artículos e informaciones serán escritos por... |
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PREMIOS Y NOMBRAMIENTOS
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María José Barahona, galardonada por un artículo sobre riesgo vascular en pacientes de Cushing curadosLa doctora María José Barahona, miembro fundador de la U747, ha obtenido el premio Almirall de la Fundación de la Sociedad Española de Endocrinología en la categoría de Riesgo Vascular como primera firmante de un artículo en el que participan otras investigadoras de la U747 que demuestra que a pesar de controlar el hipercortisolismo del síndrome de Cushing... |
La doctora Susan Webb, elegida miembro del Comité Ejecutivo de la European Society of EndocrinologyLa doctora Susan Webb, jefe de grupo de la U747 CIBERER en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, ha sido elegida miembro del Comité Ejecutivo de la European Society of Endocrinology. Este nombramiento fue anunciado en el 16th European Congress of Endocrinology, celebrado en Wroclaw (Polonia) del 3 al 7 de mayo. |
Anna Aulinas, premio al investigador joven en el European Congress of EndocrinologyLa investigadora Anna Aulinas, que trabaja en la U747 que lidera la doctora Susan Webb, ha recibido el "ESE Young Investigator Award" del 16th European Congress of Endocrinology celebrado en Polonia por un trabajo sobre la relación entre el exceso de cortisol y la longitud de los telómeros en afectados por síndrome de Cushing. Esta investigación, que obtuvo el galardón en la categoría de "Pituitary Basic"... |
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